Resolución número 0000946 de 2019, por la cual se dictan disposiciones en relación con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas y la notificación de enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública
| Emisor | Ministerio de Salud y Protección Social |
| Número de Boletín | 50933 |
El Ministro de Salud y Protección Social, en ejercicio de sus facultades, en especial las conferidas por el artículo 7º de la Ley 1392 de 2010 y el artículo 2.8.4.3 del Decreto número 780 de 2016, y en desarrollo del artículo 19 de la Ley 1751 de 2015, y
CONSIDERANDO:
Que con la expedición de la Ley 1392 de 2010 se reconoce que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades comunes, unos procesos de atención altamente especializados, con gran componente de seguimiento administrativo, el cual incluye la implementación del Registro Nacional de Pacientes que Padecen Enfermedades Huérfanas (RNPPEF).
Que los artículos 2.8.4.1 a 2.8.4.10 del Decreto número 780 de 2016 regulan el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, indicando las fases de recopilación y consolidación del registro, así como su actualización a través del reporte de los casos nuevos diagnosticados con enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila).
Que mediante la Resolución número 3681 de 2013 este Ministerio definió los contenidos y requerimientos técnicos del censo de pacientes con dichas enfermedades, el cual fue complementado con el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo, a través de la Resolución número 123 de 2015.
Que en desarrollo de lo previsto en el parágrafo del artículo 2º de la Ley 1392 de 2010, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, este Ministerio ha dispuesto la asignación de números consecutivos para facilitar la identificación de cada enfermedad huérfana en los sistemas de información, así como la homologación del listado actualizado de enfermedades huérfanas con los códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-10.
Que para el recobro/cobro de tecnologías en salud, no financiadas con recursos de la UPC o servicios complementarios, prestados a pacientes que hayan sido diagnosticados con enfermedades huérfanas, es requerido, entre otros, el registro del paciente en el sistema de información de enfermedades huérfanas.
Que se han presentado dificultades en la determinación de este tipo de patologías ya sea porque las pruebas diagnósticas confirmatorias no...
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